”Jag skriver sånt jag själv har behövt höra” – en intervju med Cecilia Ekhem

Också här finns ett liv, finns det kraft till nästa kliv. Också nu finns ett val, vilja blicka bortom skal.

De två meningarna ovan är en dikt av Cecilia Ekhem, känd på sociala media som ekhemmanet. Vi på Livskick har följt Cecilia en längre tid och tagit del av både hennes fina Instagram-bilder och hennes tillvaro – som hon själv kallar sig – ”sjukstugepoet”. Nu är det dags att ni läsare också får lära känna Cecilia, i en intervju om psykisk och fysisk ohälsa – men mest av allt om hopp.

Cecilia Ekhem Bild: Privat

Cecilia Ekhem
Bild: Privat

Hej Cecilia, vem är du?

—Jag är en 45-årig sjukstugepoet som bor 70 mil söder om polcirkeln och 35 mil norr om huvudstaden, i ett ostädat men varmt hem med utsikt över havsvik och älv. Jag delar livet och hemmet med en man, två längtansbarn och en katt. Och en evighetsfeber.

—Barnen är en daglig anledning till tacksamhet, eftersom det var långt ifrån en självklarhet att vi skulle kunna få dem. Dottern föddes i Uppsala 1999, och sonen i Nairobi 2006, och drygt två år efter det möttes vi och blev familj. Den familj vi skulle vara.

Kan du berätta vad du menar när du kallar dig ”sjukstugepoet”?

—Jag tror inte jag menar så mycket mer än att jag är en person som ligger i min sjukstuga och då och då skriver en dikt… Kanske är det ett behov av att definiera mig som nåt mer positivt än långtidssjukskriven eller kroniskt sjuk.

Hur ser din sjukdomshistoria ut?

—Jag insjuknade i feber i mars 2012 och trodde förstås att det var en influensa som skulle gå över. Men den gjorde inte det… Jag utreddes väldigt noggrant, men inte förrän efter närmare två år fick jag veta att jag troligen led av den kroniska sjukdomen ME/CFS. Då började en ny resa, att försöka få träffa en läkare med kunskap om den här sjukdomen. Det visade sig bli väldigt svårt.

Kan du förklara, så enkelt det går, vad ME/CFS egentligen är för något?

—Det är en sjukdom som oftast startar med en infektion och som ger mängder av symptom: huvudvärk, svullna lymfkörtlar, muskelvärk, feber, hjärtklappning, hjärntrötthet och en svår sjukdomskänsla och kroppslig utmattning, som inte går att vila bort. Det har forskats så lite genom åren att det ännu inte finns något botemedel eller ordentlig symptomlindring, men den forskning som finns pekar på att sjukdomen är autoimmun och neurologisk. (Se faktaruta)

Har du alltid skrivit? Eller har det kommit med sjukdomen?

.—Jag har alltid varit en skrivande person. Som nioåring skrev jag en dikt om dagen istället för dagbok, och i tonåren skrev jag mycket noveller. Som vuxen var det först i samband med en utmattningsdepression för 13 år sen som jag började skriva mer. En egenutgiven roman och en nästan färdig uppföljare hann det bli innan jag insjuknade i min evighetsfeber. Numera klarar inte det sjukdomstunga huvudet att hålla trådar i långa texter, så dikterna har fått ta över. För skriva behöver jag.

Hur kom det sig att du började figurera på sociala media?

—Det började med att jag läste så många märkliga ”ordspråk” som delades hejvilt på Facebook, och irriterade mig på sköt-dig-själv-och-strunta-i-andra-mentaliteten som jag kunde läsa in i många av dem. Så jag började skriva och publicera sånt jag själv ville läsa. Och behövde läsa. Ofta skriver jag sånt jag själv hade behövt höra.

Du har idag över 1100 följare på Facebook och snart 400 på Instagram – vad vill du ge dem?

—Jag vill ge just det jag själv behöver: hopp, bekräftelse och spegling i livets svårare frågor. Inget rosenskimrande och överslätande, men inte heller för tunga, ska orden vara. Och bilderna ska vara sköna att se på!

Vem tror du är den typiska personen som följer dig? Vilka skulle du vilja följde dig?

—Jag gissar på kvinna, 35-75 år med erfarenhet av livets skuggsidor; av sorg, sjukdom eller annan slags kamp. Jag är glad över de följare jag har, och har inte tänkt på om jag vill nå nån annan målgrupp. Kanske jag skulle vilja se fler män och unga människor reflektera över smärta, sorg och hopp. Det gör de förstås, men inte så ofta i de forum där jag läser.

Dina dikter säger alltid mycket, på få rader. Men skulle jag sammanfatta känslan de ger dyker ordet ”hopp”, eller kanske ”tillförsikt” upp. Håller du med?

—Jag håller helt med, och är så glad att du väljer just de orden. Tack!

Hur ser du på framtiden? Finns orden ”hopp” och ”tillförsikt” med i den bilden…?

.—Det går för det mesta att hålla modet uppe – vilket är den stora skillnaden från tiden med psykisk utmattning, då var modlösheten stor. Men det är ändå en utmaning att hitta hoppet vissa dagar. Nu har jag varit sjuk, och mestadels sängliggande, i drygt 3,5 år, och det finns inget som talar för att jag ska bli frisk det närmaste decenniet. Det låter kanske pessimistiskt och uppgivet att tänka så, men det är just så det är.

—Sjukdomen är kronisk och inget botemedel finns än – och ytterst få tillfrisknar spontant. Positivt tänkande som handlar om att blunda för verkligheten är inget för mig. Jag behöver sjunka ner i förtvivlan när den kommer, för att sen känna att jag flyter och hittar en droppe hopp igen. Det var förresten temat i mina första sjukdomsdikter; Jag kallade dem hoppdroppar.

Cecilias råd till dig i liknande situation:

  • Var snäll med dig själv! En själ i harmoni gör det mindre tungt att bära sjukdomen/smärtan. Känn efter vad du allra mest behöver, och öva på att uttrycka det för dig själv och andra.
  • Vårda relationer och håll kontakt på de sätt du orkar. Det är lätt att känna sig ensam och övergiven när andras liv rullar på och vänner kanske inte hör av sig så mycket som man skulle vilja. Men andra har sitt och kanske behöver hjälp att minnas relationen. Ett SMS eller vykort kan hjälpa till att hålla lågan brinnande.
  • Sök glädjen. Med övning växer förmågan att känna tacksamhet. Inte alla dagar, men ofta kan jag glädjas också åt de små sakerna som jag har tillgång till trots ständig sjukdom: utsikten mot naturen, möjligheten att vila, gott te i vacker kopp, stjärnhimlen utanför ytterdörren. Den glädjen ger ork att härda ut.
  • Tillåt sorgen. Det är en stor förlust att ha tvingats lämna sitt arbete, sina sociala sammanhang och sitt friska jag. Den sorgen behöver få utrymme.
  • Vårda det som är friskt. Vill du skriva, skriv! Orkar du handarbeta, gör det! Älskar du att sjunga, sjung! Kan du måla, gör det! Orkar du med en konsert då och då, njut!

Du hittar Cecilias sidor, böcker och bilder via länkarna i texten ovan!


Fakta om ME/CFS

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise). Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.


Källa: RME


Omslagsbild: Pixabay

Mer att läsa

Kommentera

Din e-postadress kommer inte att visas offentligt. Obligatoriska fält märks med *

Du kan använda dessa HTML-etiketter och egenskaper: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>